Soleil AFELT

L’association “Soleil A.F.E.L.T” œuvre depuis 26 ans pour aider les enfants hospitalisés et leurs parents.
Depuis 2005, l’association SOLEIL A.F.E.L.T, sensibilise les angevins sur le projet de la Maison des Familles.
En étroite collaboration avec la direction du CHU d’Angers, avec le soutien de la Fondation des Hôpitaux de Paris et de France, des collectivités territoriales, des associations et des privés, l’engagement des familles, la Maison des Familles d’Angers a vu le jour en février 2009

Présentation de l’association « Soleil AFELT »

 (Amis et Familles d’Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs)

 Oui, le cancer de l’enfant existe !

C’est pourquoi, en 1983, quelques parents et un médecin créent l’AFELT. A cette période, ces parents améliorent les conditions de soins et d’hospitalisation des enfants (achat de cathéters en Angleterre, financement d’un projet de recherche………..). Actuellement, nous agissons pour l’amélioration du quotidien des enfants malades et de leurs familles, suivis au CHU d’Angers.

Soleil AFELT travaille en partenariat avec les organismes sociaux et de nombreuses autres associations en lien avec la problématique des enfants malades. Elle adhère à l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancers ou de Leucémies), et un de ses représentants participe au Conseil d’Administration de cette Union.

NOS OBJECTIFS
  • Entraide
    • Nous aidons les enfants et leur famille à rompre l’isolement dû à leur détresse  et à leur souffrance.
  • Soutien
    • Nous soutenons leurs efforts pour assumer les rigueurs et contraintes des traitements, pour sauvegarder l’équilibre familial pendant et après la maladie.
  • Qualité de vie
    • Nous participons à l’amélioration de la vie des enfants et de leurs familles pendant  la durée des soins tant à l’hôpital qu’à l’extérieur…..

Site : http://www.soleilafelt.fr/ – Téléphone : 06 88 65 69 63 –   Adresse mail : soleilafelt@orange.fr

Origine et Pertinence du Projet de la Maison des Familles

  • Demandes récurrentes d’équipes soignantes du CHU notamment du service d’Onco-hématologie
  • Chaque année 11 à 12 000 hospitalisations d’enfants au CHU d’Angers dont 20% en provenance de départements extérieurs au Maine-et-Loire
  • L’ouverture de 50 lits en Pédiatrie au Centre de Réadaptation Fonctionnelle des Capucins

En 2005, l’opportunité d’un immeuble rendu libre à proximité projet en attente depuis plusieurs années. Les bénévoles de l’association Soleil AFELT décident de porter ce projet et de s’engager dans la recherche des fonds nécessaire à sa réalisation.

L’association du MARGAT propriétaire de l’immeuble est d’accord pour établir un bail de 30 ans et accepte la transformation du bâtiment pour l’accueil de résidents temporaires. Le CHU s’engage à nos côtés et réalise en lien avec Soleil AFELT le dossier de demande de subvention auprès de la Fondation des Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France.

En juin 2006, cette Fondation assure un financement de 200 000 € qui sera porté en 2008, à 230 000 €. Cette aide est déterminante pour la recherche de financements complémentaires qui sera effectuée par les bénévoles Soleil AFELT

Historique de Soleil A.F.E.L.T.

C’est en 1983 que des familles dont les enfants étaient soignés pour une pathologie cancéreuse ont créé l’Association des Familles d’Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs, avec le soutien de l’oncopédiatrie qui suivait ces enfants.

A cette époque, les objectifs étaient d’améliorer les conditions de soins et d’hospitalisation, d’informer les familles sur les cancers pédiatriques et les conséquences des traitements. Les actions les plus importantes ont été l’obtention de l’Allocation d’Education Spéciale (actuelle AEH) et en conséquence la suppression du forfait hospitalier – l’achat en Grande-Bretagne du premier cathéter – les voyages à l’Institut Pasteur pour aller chercher les premiers anesthésiants pédiatriques…

En 1988, une campagne de récolte de fonds est lancée : « Opération Soleil 88 » (d’où notre logo) pour financer le Laboratoire de Génétique et de Recherche du Pr Larget-Piet. L’association s’ouvre aux amis des familles touchées mais sans changer de sigle.  AFELT veut dire : Amis et Familles d’Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs. Le fichier d’adhérents passe de 70 à 500.

L’association prend en charge dans le service tout le matériel que le budget hospitalier ne peut prendre en charge, tant du point de vue confort médical que pour le bien-être de l’enfant pendant ses hospitalisations.

Elle participe à la mise en place du SASAD (Service d’Aide Spécialisée A Domicile), consciente du besoin d’aider les frères et sœurs.

Pour rencontrer les parents, elle met en place des pause-café hebdomadaires sur le palier du 4ème étage  du bâtiment R. Debré, en attendant que le CHU lui propose une pièce pour aménager la « salle des parents ».

Les animations-spectacles sont mises en place en lien avec les éducateurs de jeunes enfants.

Autour de 1995, un travail important est entamé avec les familles pour rédiger un dossier afin que le service « Bretagne » soit reconnu : « Unité d’Hémato-Oncologie Pédiatrique » (il accueillait à l’époque des urgences et de la pédiatrie générale !)

Les responsables de l’association font évoluer son nom et, notre logo étant un soleil, l’association  est rebaptisée : « Soleil A.F.E.L.T. » et l’ « A.F.E.L.T. Info » devient « 1,2,3…Soleil ».

Sur l’incitation d’une famille, nous initions et participons à la création d’un jardin pour les enfants.

En lien avec l’association Brestoise « A Chacun Son Cap » nous finançons des séjours-voile : en 1996, 36 enfants participent à 2 séjours.

C’est aussi à cette époque (1995/2000) que nous proposons aux parents endeuillés – quelle que soit la cause du décès de leur enfant – une conférence annuelle suivie de groupes de paroles encadrés par des psychologues.

La période 2000/2015 est très riche en actions. Citons : la mise à disposition d’un mobil-home en bord de mer et d’un chalet dans un village vacances en campagne, pour des vacances impromptues en fonction de l’état de santé de l’enfant – sorties conviviales annuelles à thèmes – achat et renouvellement de matériels (dont les ordinateurs) et prise en charge de l’abonnement Internet – participation à l’aménagement de la salle de jeux – adhésion à l’UNAPECLE – rencontres/échanges avec des assos étrangères (Belgique, Canada…)

Entre 2005 et 2013, 2 projets importants nous mobilisent :

  • L’étude « Grands-Parents » avec une socio-anthropologue pour collecter la parole de ces personnes et mettre en lumière leur rôle lorsqu’ils sont confrontés à la maladie grave d’un petit enfant, mais aussi leur souffrance silencieuse.
  • Dans le même temps, les bénévoles sont à la recherche des fonds pour la rénovation du bâtiment mis à disposition au 8 rue du Figuier, derrière l’hôpital et confie à un maître d’œuvre les travaux de rénovation et de réorganisation de ce bâtiment.

C’est à cette époque que se mettent en place les « ateliers de cuisine festive » organisés, animés et financés par Soleil AFELT au sein du CHU.

Nous participons aux « Etats Généraux du Cancer de l’Enfant, de l’Adolescent et du Jeune Adulte » initié par l’UNAPECLE, qui a donné lieu à un « Livre Blanc » publié en 2013.

De nouveaux projets se mettent en place, tout en conservant le cœur de notre action : améliorer le quotidien de l’enfant en soins et de sa famille à l’hôpital prioritairement, mais aussi en pensant lui proposer des «  bouffées d’oxygène » au-dehors.

En 2013, nous organisons une journée d’animations au CHU pour souffler nos 30 bougies.

Depuis, nous avons créé un « espace bien-être » pour les parents et les soignants, animé par une socio-esthéticienne, et nous avons rénové, avec la collaboration du CHU le jardin d’agrément pédiatrique…